2017年03月11日

いよいよ手術

いよいよ週明け

息子の舌癒着症の手術です


ちなみに舌癒着症があると

舌が理想の位置よりも前に引っ張られる事で

気道が狭くなったりゆがんでしまい

空気が通りにくい状況になってしまうらしく

下記のような症状が出るとされています



頭蓋:いびつ・三角・絶壁
毛髪:薄い・立っている・M型
顔面:こめかみ陥没・眉薄い・頬部下膨れ・眉間に皺
喉頭:声帯ポリープ・黄疸
皮膚:顔色悪い・黄疸遷延・大理石様皮膚・手足冷たい
駆幹:胸部陥没・腹部膨満・ガスっぽい
手:指を開いている事が多い・物を握ってもすぐ落とす
足:足指が反る・股関節が硬い・あまり動かさない
生活:コミュニケーションがとりにくい・抱き癖・鼻閉様呼吸音・あくびが多い・視線が合わない
哺乳:寝てしまう・母親の乳房に障害を与える・母乳が出なくなる・よく吐く・むせる
睡眠:寝つきが悪い・置くとすぐ目を覚ます・眠りが浅い・いびきをかく・睡眠中無呼吸・指やおっぱいなどをしゃぶりながらでないと寝ない
泣く:頻回に泣く・いきむようで苦しげ・長泣き・ 泣く理由が不明・泣く時無呼吸になる
その他:筋の異常緊張・抱きにくい・喋り始めが遅い


え…どんだけーーーーーー?


って感じですよね私はそう思った



こんだけ書き連ねてあると正直

全ての赤ちゃんにあてはまるだろうよ

と思っちゃいますが…



ちなみにうちの息子は


眉間に皺 顔色悪い 手足冷たい
胸部陥没 腹部膨満 足指が反る
股関節が硬い 鼻閉様呼吸音
授乳中寝てしまう よく吐く むせる
睡眠中いびきをかく 
いきむようで苦しげ
筋の緊張



このあたりです



クリニックで説明を受けている時に

呼吸と関係してないような症状まで

ある気がするのが気になって試しに

視線が合いにくいのと呼吸と
どういう関係があるんでしょうか


と看護師さんに質問をしたところ


えー…
コミュニケーションが取れないからでしょう



と返事になってない返事が返ってきて

心の中でおいおいおいおいと思ったのですが

うちの息子の場合だと

抱っこの場合

いわゆるまんまる抱っこや通常の横抱きだと

のどが苦しそうで

呼吸がゼコゼコする確率が高いのですが

ベッドや平らなところで顔を横にして寝かせると

ゼコゼコもなく落ち着いた呼吸で寝る事が多いので

赤ちゃんなりに
呼吸が楽な姿勢があって
それが首をそらしたりする姿勢だと
目が合わない


とかはあるのかなぁなんて思いました



どちらにせよこの手術の目的は

呼吸を改善する事

なので

上記の諸症状は治ったらラッキー

くらいの捉え方が良いのかなという感じです



というわけで

息子の呼吸が楽になる事を願いつつ

週明け行ってきます!


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posted by もぐもぐ at 12:45 | Comment(7) | 舌癒着症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
2017年03月06日

舌癒着症手術を受けることになった経緯

昨日のブログで

息子が舌癒着症の手術を受けることにした

と書きましたが

まさかこんなことになるとは

実は自分でもかなりビックリしています


少しずついろんな要素がからみあって

手術に至ることになったのですが

その経緯をざっとまとめておきたいと思います
※ものすっごく長いので興味がある方だけ…


【生後0ヶ月】

出産した病院を退院して3日後くらいの頃
息子の喉が時々ゼコゼコしていることに気がつく
ネットで調べると【喉頭軟化症】という文字が

え!これあてはまるんですけどー!と思い
出産した大学病院の小児科へ
ちょろっと喉を見ただけで問題なし
ましてや喉頭軟化症なわけないと笑われる

この頃義理の父親から会うたびに
この子は反りが強いねーと言われ気になり始める



【生後1ヶ月】

初めて乳マッサージを受ける(桶谷ではない)

そこの助産師さんから会うたびに
あれ?この子黄疸がある?と言われる
病院では黄疸でひっかかってないと言うと
色黒なだけかしらーなんて言われる
言われてみれば顔色が悪いかもと気になる

吐き戻しが多く
産まれた大学病院に休日受診しようとするも
本日は新生児をみれる医師がいないと断られる

別の大学病院を受診してみてもらい
吐き戻しは問題なし
体重の経過観察をしてもらうことになる



【生後2ヶ月】

桶谷式母乳相談室に通う

行くたびに先生から
反りが強い筋緊張が強いと言われる
同時に舌小帯が短いとも言われ
舌小帯が短くて反り返りが強い子は
自閉症と関係があるのよねーと話をされる
(桶谷の先生は母乳をちゃんと飲まないとサイコパスになるなどと発言しており乳もみの技術は1流でも考え方は偏っていると感じていた)

いきなり自閉症などと言われ衝撃を受ける


いろいろ気になるので
体重経過を見てもらっていた
大学病院の小児科の先生へ相談

開口一番

桶谷の言うことは無視して下さい

舌小帯と自閉症は全く関係がないです
また赤ちゃんの舌小帯に関しては
以前は助産師が分娩時に切っていたこともあるが
現在の小児科学会では切らないという見解です

とのこと


それで話が終わると思いきや


…というのは一般的な小児科医の意見ですが


と前置きが入り

実は僕、舌小帯切ってるんです
僕の子どもも赤ちゃんの頃切りました


というビックリ発言


えー!マジかー!!


と前のめり気味に話を聞くと


先生は前から睡眠時無呼吸症候群があり
それが舌小帯が短いためだと思っていたため
舌小帯を切る手術(舌癒着症手術)をした
(舌小帯は呼吸と深く関係があるらしい)


同僚(の医者)からは
切らないでいいんじゃないのと言われたが決行

手術した瞬間
体に一気に酸素が取り込まれたのを感じた
それからとても気分が前向きになり
フルマラソンにも挑戦するようになった

実際その病院で赤ちゃんの手術を見学し
術後すぐ別人のように顔色が良くなるのを見た

舌小帯の状態は優性遺伝のため
子どもが産まれたら
同じように手術をしてあげたいと思っていて
実際生後3ヶ月の頃手術してもらった

とのこと

大半の小児科医は舌小帯切除に反対しているが
自分は切って良かったと思っているので
もし良かったら…と
手術をした病院をこっそり教えてもらう
(この先生がとても良い先生でした!)


病院を紹介されたものの

手術をしたら気分が前向きに…


っていうフレーズがうさんくさいなと
感じてしまった私

すぐには病院にいかずに放置

ベビーマッサージや体操などで
反り返りや緊張が改善されないかと調べて
実践する


【生後2ヶ月後半】

またも桶谷で

反り返り!筋緊張!!と言われ

不安を激しく煽られる

桶谷の助手(先生のところに来ている弟子)に

ベビーマッサージで緊張や反りは改善されますか

と尋ねたところ

反りが強かったり緊張があるってのは
脳がアレだからねぇ…
脳が異常だったら
マッサージなんか根本的な解決にはならないし(笑)
↑この言い方ひどくないですか!?腕ひしぎ十字固めしそうになりました

とバカにされたような発言をされショックを受ける


帰宅後号泣しながらネットで鬼検索


同じくらいの月齢で
小児科医から緊張が強いと言われ
リハビリに数ヶ月通って
すっかりよくなった方のブログを発見

そういう場合は
小児神経内科を受診すると良い
ということを知る


とはいうものの
小児専門の神経内科がある病院があまり見つからず
あったとしても大きい病院が大半のため
紹介状が無いと診察をしてもらえない

紹介状が無くてもみてもらえる病院を
鬼検索で探し1つだけ発見

すぐさま電話をする


事情を話し受診可能か聞いたところ

予約は2ヶ月先までいっぱいで…

と言われ落胆…


した瞬間に


あっ!たった今キャンセルが出たみたいです!
急ですが明後日来れますか!?


との神展開クルーーーーーーー


もちろんですとも!!!

と鼻息を荒くし受診


結果


反り返りは現時点で特に問題なし
正常範囲内ではあるが
腕にやや緊張が見られるので
また1ヶ月後に来て下さいねと言われ終了
(ここの先生やスタッフの方がまたもやものすごく良い方ばかりでした!)


診察結果にほっとしつつも
やはり緊張はあるのか…と気になり
この時に舌小帯のことを思い出しまたも検索


舌小帯が短いと取り込める酸素が少なく
呼吸が苦しくなっている可能性があることを知る


手術をすると

反り返りが和らいだ
体の固さがとれて柔らかくなった
赤黒かった顔色が別人のように良くなった
乳をうまく吸えず噛み付いたりしていたが
呼吸が楽になって吸い方がソフトになった
などなど
呼吸が楽になることで
いろいろ素晴らしい効果があらわれた

ただこの手術を現在やっているのは
日本で数名の医者のみ

とブログで綴っている人を何人か見つける


ちょうど大学病院の先生から紹介してもらった
舌小帯の手術をしている耳鼻科医が
その数人のうちのひとりだったので
予約を取ってみる


と同時に

小児科学会がやらないでよしとする手術を
数人の医者がやっているなんてどうなのか
しかも素晴らしい効果が続々とか
超うさんくさせーと思い
念のためセカンドオピニオンで
大学病院の口腔外科の予約を取る



【生後3ヶ月】

息子のゼコゼコがひどくなる


桶谷でマッサージを受けている時に
耳鼻科で舌小帯の診察をすることになったと言うと

あら?もしかして◯◯先生のところかしら?
紹介状はあるの?
持ってないと診察受けられないはずよ?

と上から目線で言われる

大学病院の小児科の先生から紹介されたと言うと
桶谷の先生のテンションが急にあがり

◯◯先生はすばらしい方よー
あら、そうー何かのご縁かしらー
あなたよかったわねー
うちからも紹介状書くわー
先週もうちから2人紹介したのよー

などといきなり馴れ馴れしくなる

と同時に

◯◯先生って
桶谷と懇意にしてるのかよーと思い
私の中でうさんくささが急速アップ



そんな中
大学病院の口腔外科へ


診察は舌の裏を少し見て
舌小帯は短いけれど切るほどじゃないよー
と言われほっとするも
口腔軟化症の可能性が高いね
専門外だから耳鼻科へ行ってねと言われる


そして予約していた耳鼻科へ


結果

息子は重度の舌癒着症と診断される
※舌小帯短縮症とは別の定義とされています
さらに軽度の喉頭軟化もある
そのため現状だと息がしづらく
呼吸が苦しいのだと言われる
手術をすると呼吸が改善されると説明される

ここのところ
息子の呼吸が苦しそうなこともあり
もはや反り返りや筋緊張よりも
少しでも息子の呼吸を楽にしてあげたい
という気持ちがわいてくる

一方小児科ではすすめていない手術なため
うさんくささプンプンはぬぐえず…


産後の抜け毛が激しい中さらに
はげあがりそうなほど悩みに悩む
(ゴーン)


義両親からは
神経質になりすぎだノイローゼだ
怪しい医者なんかに行くな
と反対され心折れそうになる


同時に
手術を受けて良かったという人のブログを
読みあさったり

逆に

「舌癒着症 手術 後悔」

などで検索してみて
デメリットの情報を収集したり…


一般的な病院ではやっていない手術ゆえに
賛否両論ありすぎて
頭がパンクしそうになるものの
最終的にはやっぱり
息子の呼吸を少しでも楽にしてあげたい
という気持ちと
実際に手術を受けた人(大学病院の小児科医)
からの話を聞けたこと
◯◯先生の診察がとても丁寧で
納得出来るものだったことが決め手となって
手術に踏み切ることになりました


長くなってしまいましたが
こんな感じの流れです


吐き戻しで別の大学病院を受診しなかったら…

舌小帯の手術をした先生に会わなかったら…

桶谷に行かなかったら…

小児神経内科のキャンセルが出ていなかったら…


ひとつでも欠けていたら
舌小帯で受診することはなかったし
手術をするという決断に至らなかったと思います

特に桶谷にはいろいろビビらされ不安を煽られ
泣かされまくったのですが
結果的に手術に踏み切れたので
ある意味感謝というかラッキーというか
息子は結構運があるのかもしれません


ここ1、2ヶ月の私は
マニアかよ!っていうくらい
息子の舌のことばっかり考えて
浮き沈みしていました

手術を決めてからも
本当にこれでいいのだろうかという気持ちもあり
ついには
自分が舌小帯の手術をする夢まで見る始末ですが
(どんだけーーーーーーー)

手術を決めたからには
耳鼻科の先生に託して
息子の状態がきっと良くなると信じて
前向きに行こうと思います



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posted by もぐもぐ at 19:36 | Comment(10) | 舌癒着症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
2017年03月05日

舌癒着症手術を決めました

少し間があいてしまいましたが

その間わたくし何をしていたかというと

舌小帯について全力で考えておりました
こんだけ舌について考えたこと人生の中でなかったわー


舌小帯についてはまた詳しくまとめたいと思いますが

いろいろ考えに考えて

手術を受けることにしました



手術を受ける決断をするにあたっては

歯科大学病院の診察と

舌小帯の手術をしているYクリニック

の2つの受診をしました



歯科大の診察結果は

舌の裏をちょろっと見て

舌小帯そこまで短くないよー
切らなくてもいいし


とものの3分の診察で終了



なんだ、そんなに短くないんだー


と少しほっとしつつYクリニックへ



Yクリニックでは

舌小帯が短いかどうかではなく

癒着が重度かどうかという診察で

口の中の診察と乳の飲み方の具合

のどの奥をファイバースコープで見て

舌癒着の度合いは重度ですね

という歯科大と全く別の見解でした



ここでややこしいのは

Yクリニックでやっている手術は

舌小帯が短い=舌小帯短縮症

ではなく

舌癒着症の手術であり

舌小帯短縮症の手術とは異なるとのこと
(また詳しく書きます)



ただ、歯科大とYクリニック

共通の見解で

息子は軽度の喉頭軟化が見られる

とのことでした



これまた新しい名前がでてきてややこしいのですが

簡単にいうと

喉の骨が柔らかいまま産まれてしまって
呼吸がゼコゼコしたり
時にはチアノーゼを起こしたりしてしまう

というものなのですが

軽度のものであれば1年くらいで自然治癒するそう



とはいえ

ここ最近の息子は

起きていても寝ていても

喉のゼコゼコがひどくて

時々寝ながら息が止まって慌てて

ヒーーーーーっという息をしたり

唇が紫になっていることがたまにあるのです



舌癒着症の赤ちゃんの多くは

喉頭軟化がみられるのも特徴のようです
ちなみにうちの息子は舌癒着による影響で
気管の形がへにゃっと曲がっておりました




元々、反り返りや筋緊張と言われて

舌小帯に興味を持って調べたのですが

どうやらうちの息子は

普通の人よりも酸素をうまく取り込めておらず
常に苦しい状態らしい
反り返りがうんぬんよりもまず
呼吸の問題を解決してあげるのが1番ではないか

という結論に達しました



実際舌癒着症の手術を受ける人の多くは

おっぱいをうまく飲めない

哺乳力の改善を目的にしているみたいですが

手術の本来の目的は

呼吸改善

とのこと



あくまでその効果の一部として

乳がうまく飲めるようになる
反り返りが改善される
顔色がよくなる

「ことがある」

ということのようです


もちろん手術なのでデメリットもあり

舌の使い方が変わるので最悪乳が全く飲めなくなる
簡単な手術とはいえ赤ちゃんに負担がかかる
自費診療になる

などの点もありますが

うちの息子の場合は

乳なんぞもう飲めなくなっても

完全ミルク上等!

とにかく、とにかく

本人に楽になってほしい

そういう気持ちで

手術を予約して帰ってきました



ちなみに舌小帯に関しては

遺伝的要素が強いらしく

ついでに診察を受けた主人の舌の状態と

息子の状態がまったく一致していました



そんな主人は

常々慢性的な酸素不足

を前から感じていたらしく

朝起きた時など

マラソン直後のように疲れているらしく

とにかく酸素が足りない気がする
俺は睡眠時無呼吸症候群かもしれん

なんて言っていたので

もしかしたら息子もそんな感じなのかもしれません



実際手術を受けてみて

どこまでどんな症状が改善されるのか

はたまた何も変わらないのか

どう転ぶか未知数で全くわかりません



手術を決めた今も

本当に手術をして良いのだろうか

常に頭の中にありますが

手術をするからには

少しでも息子の状態が楽になるよう

祈るばかりです


ってめっちゃ真面目なブログになっちまったー


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posted by もぐもぐ at 17:44 | Comment(8) | 舌癒着症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする